Il male che secca la pelle e toglie le lacrime

Lucia

IlMaleCheSeccaLaPelleEToglieLeLacrimeDiLuciaAtsoggiu


Ittiosi lamellare recessiva congenita.  È lungo e complicato il nome di questa rara malattia genetica che segna la vita di chi ne è affetto.

È accaduto, sta accadendo a Lucia Atsoggiu, 28 anni di Decimomanu, addetta al ricevimento della facoltà di Lingue. E con lei, a sopportare la rara malattia, c'è anche la sorella. A entrambe, l'ittiosi lamellare è stata diagnosticata dalla nascita. Non mette in pericolo la vita, ma la rende certamente molto più difficile e dispendiosa. Combattiva e determinata Lucia, più riservata la sorella che preferisce non esporsi, vorrebbe che la sua malattia fosse conosciuta e adeguatamente assistita.

«Vorrei avere il diritto di acquistare con l'esenzione i prodotti necessari a curarmi», dice Lucia, «e avere un'assistenza medica gratuita».

Per curarsi non bastano le medicine, ma c'è assoluta necessità di utilizzare in grande quantità prodotti cosiddetti “da banco” che non ottiene certo gratuitamente. «Sono definiti parafarmaci», prosegue Lucia, «cioè prodotti di bellezza, ma noi abbiamo necessità di quei prodotti quotidianamente, perché non possiamo smettere di idratare la pelle».

L'ittiosi deriva dal malfunzionamento di un cromosoma per cui la pelle è totalmente secca e i malati più gravi addirittura non sudano o spesso non lacrimano. Hanno così necessità di una idratazione continua per bloccare o quanto meno contrastare la profonda desquamazione in tutto il corpo compreso il viso e il cuoio capelluto. Sono colpiti anche i tessuti molli e le mucose, in particolare quelle esposte all'esterno come ad esempio gli occhi che sono spesso colpiti da infezioni.

Per alleviare il più possibile questi sintomi, Lucia e la sorella devono ricorrere a creme e a prodotti che non producano schiuma, ma la maggior parte di loro rientrano nella categoria dei cosmetici. «Prima almeno la crema base, quella senza profumazioni o altre aggiunte l'avevamo gratis, adesso paghiamo anche quella», afferma ancora Lucia, «e spesso per risparmiare sono costretta a comprare le creme al supermercato anziché in farmacia.

Ogni malato poi è un caso a sé, per cui molti prodotti che uso io non vanno bene per mia sorella e molte volte la spesa è doppia. Ho chiamato tutti gli assessori regionali delle ultime tre giunte, ma nessuno mi ha mai ricevuto», continua Lucia, «ho chiamato anche Costanzo e “I fatti vostri”, ma anche lì silenzio. Senza aiuto non possiamo affrontare le spese e spesso è anche difficile trovare lavoro. Alcune persone, per esempio, si sono lamentate perché io lavoro a contatto col pubblico».

L'ittiosi, infatti, più che sentirsi si vede e i malati devono spesso fare i conti con l'ignoranza. Lucia, però, ha un bel giro d'amicizie, conduce una vita normale ed è stimata sul posto di lavoro.

«C'è un'associazione, l'Unione italiana ittiosi, dove abbiamo la possibilità di parlare con altri malati. Anche se non c'è una cura risolutiva, i trattamenti ci aiutano a vivere meglio».

Sonia Matta

Affiliazioni

Cerca nel sito

Policy

Questo sito è puramente informativo e gratuito. I contenuti pubblicati e le opinioni espresse negli articoli non impegnano l'associazione se non per il generico riconoscimento. Gli articoli sono di proprietà dei rispettivi autori e vengono pubblicati a giudizio insindacabile dell'associazione. Gli articoli tratti da altri siti e/o che riproducano pubblicazioni contengono la citazione della fonte. É consentita la riproduzione di articoli ed illustrazioni contenute in questo sito, purche’ ne sia citata la fonte.

Informazioni

Unione Italiana Ittiosi – UNITI Via Vasco De Gama 72h - ROMA. Telefono: 339 7969785 info@ittiosi.it C.F. 97298010584

Privacy

L'iscrizione a UNITI comporta necessariamente l'inserimento dei dati personali in un archivio al fine di consentire all’Associazione la gestione dei contatti con i propri associati. Poiché l'Associazione si rivolge principalmente ai malati di ittiosi, i dati inseriti nell'archivio sono considerati "sensibili" in quanto sono idonei a rivelare lo stato di salute dell’interessato (art 4 codice di protezione dei dati personali). Pertanto possono essere raccolti e trattati solo con il consenso dell’interessato... [Continua a leggere...]

Credits

Il contenuto del sito è puramente informativo e gratuito in tutte le sue parti. L’Accesso all’area riservata, nella quale sono archiviate fotografie, filmati e documenti sensibili, è consentito solo ai soci ed è protetto da username e password. La riproduzione o divulgazione dei documenti caricati nell’area riservata è assolutamente vietata. É invece consentita la riproduzione degli articoli e delle illustrazioni pubblicate nel sito purchè ne sia adeguatamente citata la fonte. Ogni articolo od opinione della quale non sia stata eventualmente ed esplicitamente dichiarata la fonte deve essere attribuito all'Associazione che se ne assume integralmente la responsabilità. Il sito non contiene spazi pubblicitari che non siano esplicitamente ed inconfutabilmente dichiarati.