L’Individuazione della rete clinico-epidemiologica delle malattie rare

Il D.M. n. 279 del 18 maggio 2001 disegna la rete clinico-epidemiologica delle malattie rare, articolata in Centri interregionali di riferimento e Presidi accreditati, proponendo una gestione unitaria e integrata del problema.

Il Decreto ha  previsto la realizzazione di una rete clinico-epidemiologica costituita da centri di diagnosi e cura (definiti presidi) accreditati, appositamente individuati dalle regioni per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare.
Nell’ambito di tali centri sono stati quindi individuati dei Centri interregionali, su proposta della regione interessata, d’intesa con la Conferenza Permanente per i Rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano.

 

I Centri Interregionali di riferimento
Assicurano, ciascuno per il bacino territoriale di competenza, lo svolgimento di diverse funzioni, tra cui:
• lo scambio delle informazioni e della documentazione sulle malattie rare con gli altri Centri interregionali e con gli organismi internazionali competenti;
• il coordinamento dei presidi della Rete, al fine di garantire la tempestiva diagnosi e l’appropriata terapia, qualora esistente, anche mediante l’adozione di specifici
protocolli concordati;
• la consulenza e il supporto ai medici del SSN in ordine alle malattie rare ed alla disponibilità dei farmaci appropriati per il loro trattamento;
• la collaborazione alle attività formative degli operatori sanitari e del volontariato ed alle iniziative preventive;
• l’informazione ai cittadini e alle Associazioni dei pazienti e dei loro familiari in ordine alle malattie rare ed alla disponibilità dei farmaci.

 

I centri accreditati di diagnosi e cura (cd. presidi)
I centri di diagnosi e cura erogano le prestazioni finalizzate alla diagnosi (comprese le indagini genetiche ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria) in regime di esenzione e, una volta diagnosticata la malattia rara, provvedono anche alla formulazione del piano terapeutico appropriato.
 

Accedi alla banca dati del Centro Nazionale Malattie Rare per verificare il Centri interregionali di riferimento e i Centri di diagnosi e cura accreditati in ciascuna Regione a questo link

Nel caso in cui nella tua Regione di residenza non vi siano centri specifici, potrai rivolgerti ad una struttura riconosciuta dalle altre Regioni.

Puoi consultare la normativa emanata nella tua Regione accedendo a questo link

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