Determinazione Rara

L'iniziativa ha offerto dei vademecum di buona pratica della ricerca, dal biobanking ai farmaci off-label, all'anagrafica dell'associazione.

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DETERMINAZIONE RARA è un progetto co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da UNIAMO F.I.M.R. onlus che ha sviluppato un nuovo importante percorso formativo di grande respiro e che ha previsto 3 sessioni principali (ciascuna di un giorno e mezzo), articolate in 6 tappe, in calendario dall';8 novembre 2013 fino ad aprile 2014 sulle nuove frontiere della ricerca.

L';evento pubblico conclusivo, "Verso un nuovo patto per la ricerca", si è svolto a Roma, presso il Ministero delle Politiche Sociali, il 20 giugno 2014, alla presenza di numerosissimi partner istituzionali.

Partner attivi di questo percorso sono stati l';IRCCS Ospedale Bambino Gesù, Telethon, AIFA e l';Istituto Superiore di Sanità che, con la presenza di loro rappresentanti in aula, hanno dialogato, discusso e si sono confrontati direttamente con i partecipanti attraverso un percorso didattico interattivo, partendo da esperienze concrete di sperimentazione clinica e biobanking, da studi clinici in corso, da modelli di consenso informato in uso, sui nuovi confini aperti della ricerca biomedica.

La partecipazione e la condivisione delle esperienze di ogni singola associazione non solo hanno fatto la differenza ma hanno reso concreto ed unico questo percorso di empowerment che, inoltre, ha messo a disposizione di tutti i partecipanti uno spazio di lavoro interattivo digitale per condividere materiali, per discussioni e comunicazioni a distanza, mentre ognuna delle 6 tappe in cui si è articolata DETERMINAZIONE RARA ha offerto dei vademecum di buona pratica della ricerca, dal biobanking ai farmaci off-label, all';anagrafica dell';associazione.

L';obiettivo è stato quello di fornire degli strumenti utili a tutta l';associazione affinché i diretti partecipanti a DETERMINAZIONE RARA possano essere attivatori di curiosità e conoscenza all';interno della propria associazione e offrire possibilità di empowerment, e quindi di partecipazione informata e consapevole ai processi di cura e di ricerca, al maggior numero di persone possibile.

Il percorso offerto da Determinazione Rara ha permesso una presenza competente e un ruolo attivo dei pazienti e dei loro rappresentanti nei processi della ricerca scientifica che li coinvolgono direttamente: è stato un cantiere di buone pratiche tra associazioni e professionisti della sperimentazione e della ricerca.

I temi trattati nelle 3 principali sessioni sono andati a toccare aree di grande importanza quali:

  1. il ruolo attivo dei malati rari e delle loro associazioni nella valutazione, sviluppo e verifica della ricerca scientifica sulle malattie rare: la buona pratica del consenso informato, i comitati etici, le commissioni tecnico-scientifiche come strumenti per comprendere e agire attivamente il biobanking e la ricerca (Roma 8-9 novembre; 13-14 dicembre 2013);
  2. gli esiti della ricerca e il loro monitoraggio: gli scenari aperti dallo sviluppo di farmaci innovativi, i percorsi decisionali di accesso ai farmaci per malati rari, con particolare attenzione al processo MOCA - Mechanism of Coordinated Access to Orphan Drugs (Roma 10-11 gennaio; 7-8 febbraio 2014);
  3. i registri: informazioni di qualità per il miglioramento della ricerca e della cura.

E'; stato proposto anche un applicativo web per la gestione delle anagrafiche delle associazioni, per un osservatorio associativo di qualità (Roma 28-29 marzo; 4-5 aprile 2014 ).

Destinatari

DETERMINAZIONE RARA è stato rivolto al mondo dell';associazionismo che si occupa di malattie rare: per agevolare l';interattività e la partecipazione, il numero massimo di partecipanti è stato limitato a 25 persone.

Ciascuna associazione ha potuto decidere se far partecipare all';intero percorso un unico rappresentante, oppure iscrivere 3 persone che hanno seguito ciascuna una sessione.

Fonte: http://www.uniamo.org/en/progetti/determinazione-rara.html

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