Il Regolamento per l’istituzione della Rete Nazionale delle Malattie Rare

e l’esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie

Il  Decreto Ministeriale n. 279/2001 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell';articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124" (pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 160 del 12-7-2001 - Suppl. Ordinario n.180/L)  prevede che siano erogate in esenzione tutte le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA) ritenute appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. In considerazione dell’onerosità e della complessità dell’iter diagnostico per le malattie rare, l’esenzione è estesa anche ad indagini volte all';accertamento delle malattie rare ed alle indagini genetiche sui familiari dell';assistito eventualmente necessarie per la diagnosi di malattia rara di origine genetica. Ai fini dell';esenzione il Regolamento individua 284 malattie e 47 gruppi di malattie rare.

Il D.M. n. 279/2001, a causa della varietà e della complessità delle manifestazioni cliniche di ciascuna malattia, non definisce puntualmente le prestazioni erogabili in esenzione, ma prevede che siano erogate in esenzione tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.

 

Le malattie che danno diritto all’esenzione sono individuate sulla base dei criteri dettati dal D.Lgs. 124/1998: gravità clinica, grado di invalidità e onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del relativo trattamento.

Per le malattie rare (D.M. 279/2001) un criterio ulteriore è rappresentato dal dato epidemiologico che definisce rare le malattie con una prevalenza (cioè il numero di individui che presentano la malattia in una popolazione) inferiore a 5 per 10.000 abitanti nell’insieme della popolazione comunitaria (Programma d';azione comunitario sulle malattie rare 1999-2003).

 

Il diritto all’esenzione è riconosciuto dalla ASL di residenza dell’assistito previa certificazione di diagnosi della malattia rara rilasciata da un presidio della Rete per le malattie rare, appositamente individuato dalla Regione per quella specifica malattia o per il gruppo a cui appartiene.

Nel caso in cui nella propria Regione di residenza non vi siano centri specifici, l';assistito può rivolgersi ad una struttura riconosciuta dalle altre Regioni.

L’esenzione rilasciata dalla ASL di riferimento ha validità temporale illimitata ed è valevole su tutto il territorio Nazionale. 

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