Maggio è il mese dell'ITTIOSI

Aiutaci a diffondere la consapevolezza su questa malattia rara della pelle #ittiosi #unitiperlapelle #maggio

da soli si cammina veloce, UNITI si va lontano!

Ridete di me perché sono diverso io rido di voi perché siete tutti uguali…

la paura di essere soli la consapevolezza di essere in tanti

benvenuti

Unione Italiana Ittiosi

Il proposito di UNITI è quello di raggiungere ed aggregare tutte le persone affette da Ittiosi o comunque interessate a questa patologia. L’associazione può dare un supporto considerevole poiché funge da punto di snodo e di raccordo di tutti gli interlocutori interessati a questa malattia: pazienti, istituzioni e medici, considerata anche la totale assenza sul territorio nazionale di una struttura di volontariato alternativa per i potatori di ittiosi.

LE FORME DI ITTIOSI

Le Ittiosi sono un gruppo di genodermatosi – disordini genetici con effetti sulla pelle – il cui comune aspetto è di far apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita.

UNA MALATTIA RARA

Una malattia è considerata “rara” quando presenta una bassa prevalenza ovvero colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche.

i tuoi diritti

Il malato di ittiosi, oltre all’esenzione per malattia rara, può richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e/o l’accertamento dello stato di handicap grave. Se da un lato l’esenzione per malattia rara è un diritto che consegue necessariamente…

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#unitiforuffi

Crowdfunding Uniti for Uffi

L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology

Avvicinati

L'ittiosi non è contagiosa

E’ solo un dettaglio estetico, che ci rende unici e speciali! L’ittiosi è una malattia genetica e non si trasmette con il contatto.

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Convegno nazionale UNITI 2024: indicazioni per i partecipanti

Relatori convegno - 5 ottobre 2024 Dott. Gianluca Tadini (CMCE Milano)Dott.ssa Michela Brena (CMCE Milano)Dott.ssa Amajone (UONPIA Milano)Dott. Belloni-Fortina (UNIPD Padova)Dott. Biagio Didona (IDI) *Dott.ssa Maya El Hachem (OPBG Roma)Dott.ssa Lucia Brambilla (CMC...

Convegno Uniti 2023

Note organizzative del convegno che si terrà il 6-7-8 ottobre 2023 a Roma

Evento di lancio: UNITI per la PELLE

In concomitanza con la messa in onda dello spot sui canali RAI (8-14 maggio 2023) e della diffusione della campagna di sensibilizzazione tramite i canali social l’associazione ha organizzato un mini evento di lancio che avrà come protagonista il testimonial dello...

Convegno Uniti 1 ottobre 2022

Finalmente dopo diversi annullamenti e rinvii siamo riusciti a fissare la data dell'edizione 2022 del Convegno dell'Unione Italiana Ittiosi che si terrà a Palermo nella location già individuata per l'edizione 2020 e che è stata purtroppo cancellata a causa della...

CONVEGNO UNITI 2019

Roma, 8-9-10 marzo 2019 Venerdi 08 Marzo 2019  - Visite Mediche e test genetici presso l’ OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESU’– Piazza Sant’ Onofrio 4 – Day Hospital  Dermatologia – Padiglione Salviati - Galleria di Collegamento  (solo per...

CONVEGNO UNITI 2018

Cagliari, Quartu Sant'Elena 8-9-10 giugno 2018 Il consueto ed imperdibile appuntamento organizzato da UNITI quest’anno si è tenuto in Sardegna, presso HOTEL SETAR – Via Lipari 1/3  -  Quartu S. Elena CAGLIARI L’evento è stato articolato...

CONVEGNO UNITI 2017

Torino, 16 - 17 - 18 giugno 2017 INTERVENGONO: Dr. Simone Baldovino - Rete Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta Dr. Andrea Diociaiuti - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS Roma - Dirigente Unità Operativa Dermatologia...

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