Quest’avventura inizia nel 1999 quando Felice Geppert - il nostro capostipite - si mise in testa l’ardita ed ostinata idea di iniziare la ricerca di persone affette dalla sua stessa patologia: l’ittiosi.
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da soli si cammina veloceUNITI si va lontano! -
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la paura di essere solila consapevolezza di essere in tanti -
Ridete di me perché sono diversoio rido di voi perché siete tutti uguali……
In Evidenza
- 07-11-2019 Solidarietà per il piccolo Giovannino
- 25-07-2019 All'ospedale pediatrico Bambin Gesù l'open day su dermatite atopica e ittiosi
- 17-07-2019 La Commissione medico-scientifica della Fondazione ha selezionato i vincitori del bando progetti 2019.
- 01-05-2019 Maggio è L’Ichthyosis Awareness Month (IAM).
- 01-04-2019 Novità incoraggianti per la Cheratodermia da loricrina, una variante della sindrome di VOHWINKEL.
- 11-03-2019 Pubblicate le linee guida per la gestione delle ittiosi congenite
- 08-03-2019 Mamma e figlio di un anno cacciati dall'aereo per una malattia genetica della pelle
- 06-02-2019 Ittiosi Sindromiche: nuova luce sulla rara sindrome di CEDNIK
- 05-02-2019 Malattie rare, Damascelli (Fi): 'Nota Ministero consente erogazione farmaci insostituibili'
- 31-01-2019 Cure negate a bimbo malato di ittiosi, Damascelli: "Assurdo non rimborsare farmaci per malattie rare"
- 21-09-2018 Almirall perfeziona l'acquisizione del portafoglio Allergan US Medical Dermatology
- 07-09-2018 Il 4 Settembre 2018 il Comitato Uffi – United for Fighting Ichthyosis ha effettuato il primo bonifico a favore della squadra di ricerca delProf. Heiko Traupe, per un ammontare di Euro 100.000
- 24-08-2018 Designazione di farmaco orfano per il trattamento dell'ittiosi congenita autosomica recessiva (ARCI)
- 03-08-2018 Almirall punta sulla dermatologia e fa suoi gli antiacne di Allergan.
- 27-07-2018 Arrivano i farmaci anti-acne di quarta generazione: sono quelli a base di trifarotene
- 27-07-2018 Almirall abbandona lo sviluppo del suo farmaco contro l'ittiosi
- 11-07-2018 Bambini farfalla, da Regione Lombardia un milione a team italo-tedesco
- 10-07-2018 Uniti partner del comitato UFFI
- 10-11-2017 Ricerca, team italiano salva un “bambino farfalla”: pelle geneticamente modificata al posto di quella malata
- 16-09-2017 Solidarietà senza confini
- 10-06-2017 Roma, al Bambino Gesù open day su dermatite atopica e ittiosi
- 04-10-2016 Ittiosi, ricercatori USA prospettano nuova possibilità di cura
- 25-07-2016 Almirall e Patagonia siglano accordo di licenza globale per farmaco contro ittiosi congenita
- 11-06-2016 Galderma con il suo Programma di sviluppo del trifarotene, centra un importante obiettivo contro l'ittiosi lamellare.
- 26-03-2015 Al Policlinico di Milano inaugurato il nuovo centro Multidisciplinare per i malati di Ittiosi - operativo da settembre 2015
- 05-03-2015 Nuove "pallottole molecolari" per la terapia della sindrome di Netherton
- 04-07-2014 La Food & Drug Administration statunitense concede la designazione di farmaco orfano alla molecola trifarotene di Galderma nel trattamento dell'ittiosi congenita.
- 04-06-2014 Ospedale Bambin Gesù: percorso assistenziale multidisciplinare per i malati di ittiosi
- 02-02-2012 Individuato il gene dell’ittiosi congenita autosomica recessiva (ARCI)
- 31-08-2010 L’ittiosi a confetti "rovina la festa" ai geni cattivi.
- 06-12-2009 Scoperta la mutazione dell’ittiosi prematura
- 24-01-2009 Una nuova classificazione per le Ittiosi
- 29-01-2006 Individuato il gene dell’ittiosi volgare
- 01-01-2005 Individuato il gene responsabile dell’ittiosi Arlecchino
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