Campagna crowdfunding per l’ittiosi lamellare
#unitiforuffi
Aiuta l’associazione UNITI (Unione Italiana Ittiosi) e il Comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) a finanziare la ricerca per la sperimentazione di un nuovo farmaco.
Una speranza per i malati di ittiosi lamellare che – in una delle sue rare forme – non permette di produrre l’enzima della transglutaminasi TGM1, vitale per creare la barriera cutanea. Si tratta di nano-tecnologia sintetizzata in una crema in grado di collocare l’enzima mancante nel punto esatto in cui è necessario, ripristinando così tutti i malfunzionamenti della pelle: in pratica curando la malattia. Il tempo stimato per sviluppare la cura va dai 12 ai 15 mesi e i costi si aggirano intorno ai 2 milioni di euro. Successivamente un’azienda farmaceutica dovrà continuare lo sviluppo della cura.
Questa terapia, messa a punto dalla squadra guidata dal Prof. Traupe, è stata accreditata come “Drug of the year 2015” dal Leibniz Research Alliance ed è anche stata riconosciuta come “farmaco orfano” dall’Unione Europea. Infatti, a causa del numero relativamente basso di pazienti, è difficile trovare aziende farmaceutiche disposte ad investire nello sviluppo completo di questo trattamento.
Uniti ha deciso di supportare la campagna di raccolta fondi avviata dal Comitato UFFI perchè crede in questa sperimentazione e già nel giugno 2017 invito’ il prof Traupe a presenziare al consueto Convegno annuale di Torino dove il Professore ebbe modo di spiegare alla platea la sintesi della sua ricerca con le implicazioni pratiche ed i relativi costi di realizzazione.
Puoi donare il tuo contributo in favore del Comitato Uffi, sostenuto da Uniti con l’hashtag #unitiforuffi
con bonifico bancario sul conto dedicato:
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UFFI Comitato
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oppure con carta di credito o prepagata su:
#unitiforuffi
Per questa ragione i genitori delle gemelle hanno iniziato una campagna di crowdfunding con una grande ambizione: permettere al team di produrre l’enzima e migliorare la formulazione liposomiale, sviluppando un prototipo di idrogel.
“Crediamo che tutto accada per una ragione: le nostre bimbe sono nate con ittiosi in modo da poterci unire con i nostri cari in tutto il mondo e trovare finalmente una cura per questa rara condizione“…… queste le parole di Francisco ed Elena.
Uniti si è unita con calore al loro appello perchè già da tempo maturava l’idea di perseguire un obiettivo di ricerca ma soprattutto è convinta che “solo unendo le forze si potrà raggiungere più rapidamente questo ambizioso traguardo” e lo farà per Maria Leonor, Maria Beatriz ma anche per tutti gli altri malati di ittiosi lamellare che da anni aspettano una cura efficace per la loro condizione.
Per saperne di più:
