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In concomitanza con la messa in onda dello spot sui canali RAI (8-14 maggio 2023) e della diffusione della campagna di sensibilizzazione tramite i canali social l’associazione ha organizzato un mini evento di lancio che avrà come protagonista il testimonial dello spot, l’attore Roberto Ciufoli.
L’idea è quella di passare un pomeriggio insieme e coinvolgere i partecipanti sul tema dell’inclusione. La presentazione sarà un’occasione per soffermarsi su alcuni aspetti e far riflettere il pubblico sulle difficoltà che incontrano quotidianamente i malati di ittiosi nel relazionarsi con le altre persone specialmente quando l’ittiosi viene erroneamente percepita come una malattia contagiosa. In quell’occasione verranno trattati anche i temi sulla gestione pratica della malattia: il frequente utilizzo di creme, i bagni prolungati, il problema della termoregolazione e gli sguardi curiosi degli altri.
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Il dibattito sarà arricchito con l’intervento dello scrittore Federico Bonati, che nel suo recentissimo libro “Pelle” si è cimentato proprio nel raccontare le storie invisibili di chi convive con una malattia vistosa, proprio come lo è l’ittiosi.
Moderatrice dell’evento sarà la nostra cara amica Carola Pulvirenti, patient advocate e giornalista.
L’evento è gratuito ed aperto a tutti coloro che vogliano conoscere questa malattia. Per questioni logistiche è comunque preferibile comunicare la partecipazione mediante mail all’indirizzo info@ittiosi.it.
Appuntamento dunque al 9 maggio 2023, ore 16,00 C/O AMKA Social Hub, Via dei Reti 23A – Roma