L’ittiosi è una malattia rara e dunque ancora poco conosciuta. Per questo, soprattutto i neo genitori, si trovano a doverla affrontare con tanti dubbi e interrogativi. A volte gli stessi reparti di neonatologia e pediatria sono disorientati perchè non hanno mai avuto casi di ittiosi nelle loro strutture.
La nostra associazione spesso costituisce il primo contatto per queste famiglie, una finestra su una nuova realtà, tutta da scoprire. Il confronto con altre persone che hanno già vissuto la stessa esperienza spesso può costituire un valido strumento per affrontare al meglio le implicazioni fisiche e psicologiche di questa malattia (auto-mutuo-aiuto).
L’aiuto per queste famiglie a volte può essere integrato con il supporto psicoterapeutico perché l’intervento di uno specialista non deve essere sottovalutato nei casi di maggiore difficoltà (sportello di ascolto psicologico).
Il supporto di Uniti tende anche ad affiancare le famiglie nell’iter burocratico per ottenere le dovute esenzioni ed intraprendere, ove opportuno, tutte le azioni legali che dovessero rendersi necessarie per assicurare il pieno esercizio del diritto alla salute costituzionalmente garantito (consulenza legale).