Open day su ittiosi e dermatite atopica
Il prossimo 21 ottobre l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesu’ ripropone l’ “open day” per l’ittiosi e la dermatite atopica.L’Evento si terrà sabato 21 ottobre 2023 dalle ore 9 presso l’OPBG – Aula Salviati in Piazza Sant’Onofrio 4 Roma. L’evento è aperto a tutti. Per...
Maggio è il mese dell’ITTIOSI
Aiutaci a diffondere la consapevolezza su questa malattia rara della pelle #ittiosi #unitiperlapelle #maggio
Uniti aderisce all’iniziativa di Uniamo “Con le tue parole” corso di formazione per scuola inclusiva
Malattie rare, progetto in collaborazione con tre Università italiane e Associazioni pazienti Promuovere un cambiamento culturale per integrare la didattica, in modo da offrire agli educatori strumenti concreti per una scuola inclusiva. Questo l’obiettivo del corso di...
Contributo per il soggiorno e le cure presso il Centro Termale di Comano (TN) – 2021
Il Consiglio Direttivo di Unione Italiana Ittiosi APS rende noto che fino al prossimo 31 dicembre 2021 gli interessati possono presentare istanze finalizzate ad ottenere un sostegno economico per il rimborso delle spese documentate, sostenute in occasione delle cure...
Reflect: sperimentazione clinica per l’ Ittiosi Lamellare
Lo studio sta attualmente reclutando attivamente in 9 paesi tra i quali purtroppo non c’è l’Italia e si tratta di: Stati Uniti, Canada, Australia, Francia, Spagna, Germania, Regno Unito, Ucraina, Isra…
Questionario sullo stato attuale di applicazione della normativa sulle malattie rare riferito specificamente alle Ittiosi
Stiamo effettuando un sondaggio per verificare lo stato attuale dell’applicazione della normativa sulle malattie rare e le difficoltà di accesso ai trattamenti specificamente necessari al trattamento…
Premio di Laurea UNITI ed. 2020
Per sviluppare e incoraggiare la ricerca nell’ambito della genodermatosi denominata Ittiosi nelle sue diverse forme, al fine di favorire lo sviluppo degli studi sui problemi inerenti i portatori di qu…
Progetto (In)formando
Progetto sostenuto con i fondi dell’8xmille della chiesa valdese con lo scopo di far conoscere l’ITTIOSI e trasmettere il messaggio che si tratta di una MALATTIA GENETICA e, come tale, NON CONTAGIOSA
Sondaggio H-CARE (scad. marzo 2020)
Questo sondaggio mira a comprendere meglio l’opinione e l’esperienza delle persone e delle loro famiglie, che convivono quotidianamente con una malattia rara, riguardo all’assistenza sanitaria
Campagna crowdfunding per l’ittiosi lamellare
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la campagna di raccolta fondi del comitato UFFI finalizzata al finanziamento della ricerca condotta dal Prof. Heiko Traupe, insieme all’Università di Muns…