Maggio è il mese di sensibilizzazione sull’ittiosi
Il mese di Maggio è stato scelto dall’associazione americana #FIRST per promuovere la conoscenza dell’ittiosi affinchè in molti, e sempre più persone, sappiano di cosa si tratta. Il mese di #maggio viene dunque dedicato alla sensibilizzazione globale sul...
Convegno UNITI: annullato il Convegno previsto per Aprile 2020
A causa dell’emergenza sanitaria in corso, che interessa l’intero territorio Nazionale – ed il mondo intero – siamo costretti ad annullare l’evento previsto per il 17-18-19 aprile a Palermo
Convegno Uniti 2020
Quest’anno, il tradizionale meeting dei pazienti con ittiosi si terrà nella splendida Sicilia, a Palermo il 18 aprile 2020.
Solidarietà per il piccolo Giovannino
La nostra associazione è al corrente della situazione del piccolo fin dall’inizio e si è subito resa disponibile fornendo il proprio supporto agli assistenti sociali che si stanno occupando del caso. Riteniamo opportuno ridimensionare il tam tam mediadico che sta...
All’ospedale pediatrico Bambin Gesù l’open day su dermatite atopica e ittiosi
L’Evento è gratuito e si terrà sabato 21 settembre dalle ore 10 alle ore 14 a Roma presso l’Auditorium San Paolo. La registrazione è obbligatoria e va effettuata entro il 15 settembre 2019
La Commissione medico-scientifica della Fondazione ha selezionato i vincitori del bando progetti 2019.
Dopo un’attenta selezione della Commissione medico-scientifica, composta da 30 scienziati di statura internazionale provenienti da diversi Paesi del mondo, è stato selezionato il progetto del Professor Fabio Mammano del CNR per curare la Sindrome KID/HID (Sindrome di Senter; Ittiosi istrice-simile – sordità – cheratite).
Maggio è L’Ichthyosis Awareness Month (IAM).
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Novità incoraggianti per la Cheratodermia da loricrina, una variante della sindrome di VOHWINKEL.
In uno studio pubblicato su Life Science Alliance, il team di ricerca, tra cui Toshifumi Nomura e Shotaro Suzuki dell’Università di Hokkaido, ha osservato la pelle dei pazienti per un periodo prolungato.
Mamma e figlio di un anno cacciati dall’aereo per una malattia genetica della pelle
La donna ha spiegato al membro dello staff che lei e e suo figlio avevano una rara condizione genetica della pelle chiamata ittiosi, che fa apparire la pelle come fosse coperta da squame, screpolata ed inspessita.
Ittiosi Sindromiche: nuova luce sulla rara sindrome di CEDNIK
I ricercatori hanno studiato un pesce zebra privato della capacità di produrre SNAP29 e che mima dunque i tratti tipici della sindrome di CEDNIK (Cerebral Dysgenesis, Neuropathy, Ichthyosis and Keratoderma)