Studio osservazionale per valutare il "carico" delle ittiosi congenite autosomiche recessive (scad. Dicembre 2018)

scadenza dicembre 2018

questionarioittiosi  

E’ stato avviato uno Studio osservazionale, in collaborazione con diverse strutture  ospedaliere Italiane, tra cui l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, con lo scopo di  raccogliere alcune informazioni sulla vita dei pazienti affetti da Ittiosi. Attraverso la compilazione di questionari dedicati si vuole stimare l'impatto dell' Ittiosi su diverse variabili riguardanti la famiglia del paziente ed il paziente stesso: aspetti psicologici, qualità della vita,  spese da sostenere ecc.
La partecipazione a questo Studio aiuterà a comprendere meglio la malattia ed il carico che costituisce per le famiglie in modo che in futuro si possa arrivare ad una gestione migliore delle problematiche collegate. 
 
Uniti promuove questo Studio e collaborerà con l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per l'arruolamento delle famiglie e per lo smistamento dei relativi questionari.

Per il momento lo studio è limitato alle ITTIOSI CONGENITE AUTOSOMICHE RECESSIVE e, per semplificare, le seguenti forme: 

  • Ittiosi Arlecchino

  • Ittiosi Lamellare 

  • Eritrodermia Ittiosiforme congenita

  • Collodion Baby autorisolutivo

  • Collodium Baby autorisolutivo acrale

  • Ittiosi a costume da bagno 

 
Successivamente lo studio verrà esteso anche alle altre forme di ittiosi.
 
I questionari saranno inviati individualmente tramite e-mail solo a chi fosse interessato, previa sottoscrizione del modulo di consenso sul trattamento dei dati personali.
Pertanto, per aderire all’iniziativa, è necessario richiedere il questionario all’indirizzo questionario@ittiosi.it o telefonicamente al n. 339 7969785.  I dati raccolti saranno trattati e diffusi in forma rigorosamente anonima attraverso pubblicazioni scientifiche, statistiche e convegni scientifici.
Il termine ultimo per compilare i questionari è Dicembre 2018.

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