Uniti partner del comitato UFFI

L'Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la campagna di raccolta fondi del Comitato UFFI United for Fighting Ichthyosis finalizzata al finanziamento della ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology

" Il 4 ottobre 2016 sono nate a Lisbona, da mamma italiana e papà portoghese, due gemelle, Maria Leonor e Maria Beatriz, a cui è stata immediatamente diagnosticata l'ittiosi lamellare. I pazienti affetti da questa grave malattia - circa 2 persone ogni 100.000 - non possono produrre un enzima che è vitale per creare la barriera cutanea.
Da quel giorno i loro genitori, Francisco ed Elena, insieme alle loro famiglie e agli amici hanno iniziato a studiare per trovare una soluzione alle condizioni delle loro figlie. Nel dicembre 2017 hanno incontrato insieme al loro dermatologo, il Prof. Tadini, una squadra tedesca di dermatologi e biologi che da alcuni anni lavorano su una cura per questo tipo di ittiosi. In quell’occasione è stato deciso che Francisco e Elena avrebbero lavorato per aiutare i dottori e i ricercatori a trovare i fondi per la terapia: una nano-tecnologia sintetizzata in una crema in grado di collocare l'enzima mancante nel punto esatto in cui è necessario, ripristinando così tutti i malfunzionamenti della pelle. Per questa ragione i genitori delle gemelle hanno iniziato una campagna di crowdfunding www.gofundme.com/united-for-fighting-ichthyosis con una grande ambizione: permettere al team di produrre l’enzima e migliorare la formulazione liposomiale, sviluppando un prototipo di idrogel. "Crediamo che tutto accada per una ragione: le nostre bimbe sono nate con ittiosi in modo da poterci unire con i nostri cari in tutto il mondo e trovare finalmente una cura per questa rara condizione
". 
Il tempo stimato per sviluppare la cura va dai 12 ai 15 mesi e i costi si aggirano intorno ai 2 milioni di euro. Successivamente un'azienda farmaceutica dovrà continuare lo sviluppo della cura".

Uniti ha deciso di sostenerli e per questo abbiamo bisogno anche del tuo aiuto. 


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more info: 
https://www.ittiosi.it/Contents/Page/UnitiforUffi
 

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