da Admin | Nov 19, 2020 | Iniziative
“raccontare le malattie rare… parole, suoni, immagini” Il Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, ideato e promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha un duplice obiettivo:• fornire...
da Admin | Nov 14, 2020 | Dal mondo, Notizie, Notizie in Evidenza
Si avvicina il congresso internazionale per fare il punto della situazione sulla sindrome di Netherton. Rigorosamente on Line il 26 Novembre 2020. Guarda il programma!
da Admin | Nov 13, 2020 | Area riservata
Sorry, but you do not have permission to view this content.
da Admin | Nov 9, 2020 | Esperienze
Lunghi bagni e creme come terapia per la pelle JESOLO (VENEZIA) Anna ha quattro anni e trascorre buona parte della giornata giocando a carte e completando dei puzzle, l’altra sua grande passione. Il resto del tempo, invece, lo passa immersa in una vasca da bagno o...
da Admin | Nov 9, 2020 | Esperienze
Una malattia rara che colpisce la pelle. Il lungo viaggio di speranza e difficoltà verso la conquista di una preziosa unicità. “Che stufazione, se fossimo tutti uguali!” Cloe nasce in una piovosa giornata di autunno, il 30 Novembre del 2010, inaspettata,...