da Admin | Dic 7, 2020 | Iniziative, Iniziative in Evidenza, Progetti
L’ Unione Italiana Ittiosi sta effettuando un sondaggio per verificare lo stato attuale dell’applicazione della normativa sulle malattie rare e le difficoltà di accesso ai trattamenti specificamente necessari al trattamento delle ittiosi. Si tratta di un...
da Admin | Dic 6, 2020 | Iniziative, Progetti
per la migliore tesi a contenuto psicologico e/o psicopedagogico sulle genodermatosi denominate “Ittiosi” Il Consiglio direttivo dell’Unione Italiana Ittiosi ha deliberato l’istituzione di un premio di laurea destinato a coloro che sosterranno l’esame finale nel...
da Admin | Dic 4, 2020 | Iniziative, Progetti
Sostenuto con i fondi dell’8xmille della chiesa valdese In questi ultimi anni la nostra associazione si è dedicata ad una campagna di comunicazione più ragionata cercando di raggiungere una vasta platea di interlocutori sia in ambito medico che...
da Admin | Dic 3, 2020 | Iniziative
EURORDIS, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare, ha lanciato un nuovo progetto chiamato Rare Barometer Voices. Questa iniziativa mira a rafforzare la voce dei malati rari in Europa, trasformando le opinioni e le esperienze dei pazienti in cifre e fatti...
da Admin | Dic 2, 2020 | Iniziative
#unitiforuffi Aiuta l’associazione UNITI (Unione Italiana Ittiosi) e il Comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) a finanziare la ricerca per la sperimentazione di un nuovo farmaco. Una speranza per i malati di ittiosi lamellare che...
