da Admin | Nov 24, 2020 | Iniziative
Esperienze e competenze verso un nuovo volto della Patient Avocacy Anche Uniti è tra le associazioni che hanno sottoscritto la Carta “Persone non solo pazienti”.Di cosa si tratta? La Carta di Persone non solo Pazienti è una call to action condivisa da...
da Admin | Nov 23, 2020 | Iniziative
Si celebra l’ ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno. In tutta italia vengono organizzate una serie di iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare. La “Giornata delle Malattie Rare” è il più...
da Admin | Nov 22, 2020 | Iniziative
Questionario di Eurordis Hai difficoltà ad accedere al tuo trattamento? Sei pregato di segnalarcele Ti saremmo grati se vorrai dedicare qualche minuto del tuo tempo per completare questo questionario rigorosamente anonimo. Ti preghiamo di fornire risposte concise,...
da Admin | Nov 21, 2020 | Iniziative
L’iniziativa ha offerto dei vademecum di buona pratica della ricerca, dal biobanking ai farmaci off-label, all’anagrafica dell’associazione. DETERMINAZIONE RARA è un progetto co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche...
da Admin | Nov 20, 2020 | Iniziative
“Le avversità possono essere delle formidabili occasioni” ‘Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare’, è giunto alla sua VIII edizione.Per il 2015 la tematica del concorso è stata: “Le avversità possono essere delle formidabili occasioni” (Thomas...
