da Admin | Mag 1, 2019 | Archivio notizie
Maggio è L’Ichthyosis Awareness Month (IAM).Sei su Facebook? Twitter? Instagram? IAM è Globale! #ichthyosisawareness#FIRST #ichthyosis #IAM19Su FB cliccando qui puoi cambiare la tua immagine del...
da Admin | Apr 1, 2019 | Archivio notizie, Dal mondo
(…..) Lo studio ha rilevato che aree cutanee che sembravano normali erano in effetti pelle che era tornata alla normalità e che, sorprendentemente, la mutazione della loricrina, che i pazienti dovevano avere dalla nascita, era scomparsa a causa della...
da Admin | Mar 8, 2019 | Archivio notizie, Dal mondo
Una mamma della Carolina del Sud e il suo bambino sono stati cacciati da un volo della American Airlines giovedì scorso a causa di una malattia genetica della pelle. Jordan Flake era salita a bordo dell’aereo da El Paso, in Texas,...
da Admin | Feb 6, 2019 | Archivio notizie, Dal mondo
Si chiama sindrome di CEDNIK (Cerebral Dysgenesis, Neuropathy, Ichthyosis and Keratoderma) ed è una malattia neuro-cutanea congenita. Si presenta con cheratoderma e ittiosi, ovvero pelle secca e desquamante, presenti fin dalla nascita, e nel tempo con danni allo...
da Admin | Feb 5, 2019 | Archivio notizie
Il Ministero ha emanato una circolare che dovrebbe porre fine all’odissea di un bambino pugliese affetto da una malattia rara, l’ittiosi congenita”, è quanto sostiene il consigliere regionale Domenico Damascelli. “Da Roma, infatti, confermano che l’erogazione di...
da Admin | Gen 1, 2019 | Archivio notizie
“Non è possibile negare le cure ai cittadini pugliesi affetti da malattie rare. Anche se il Ministero della Salute ha vietato alla Regione Puglia, essendo sottoposta al Piano di rientro sanitario, di provvedere al rimborso dei farmaci necessari con fondi del proprio...
