da Admin | Dic 6, 2020 | Iniziative, Progetti
per la migliore tesi a contenuto psicologico e/o psicopedagogico sulle genodermatosi denominate “Ittiosi” Il Consiglio direttivo dell’Unione Italiana Ittiosi ha deliberato l’istituzione di un premio di laurea destinato a coloro che sosterranno l’esame finale nel...
da Admin | Dic 4, 2020 | Iniziative, Progetti
Sostenuto con i fondi dell’8xmille della chiesa valdese In questi ultimi anni la nostra associazione si è dedicata ad una campagna di comunicazione più ragionata cercando di raggiungere una vasta platea di interlocutori sia in ambito medico che...
da Admin | Dic 3, 2020 | Iniziative
EURORDIS, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare, ha lanciato un nuovo progetto chiamato Rare Barometer Voices. Questa iniziativa mira a rafforzare la voce dei malati rari in Europa, trasformando le opinioni e le esperienze dei pazienti in cifre e fatti...
da Admin | Dic 2, 2020 | Iniziative
#unitiforuffi Aiuta l’associazione UNITI (Unione Italiana Ittiosi) e il Comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) a finanziare la ricerca per la sperimentazione di un nuovo farmaco. Una speranza per i malati di ittiosi lamellare che...
da Admin | Dic 1, 2020 | Iniziative
Festival del cinema internazionale sul tema delle malattie rare – Roma 28 gennaio – 3 febbraio 2019 “Uno Sguardo Raro” – the Rare Disease International Film Festival, nasce per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare, attraverso la...
da Admin | Nov 30, 2020 | Iniziative
scadenza dicembre 2018 E’ stato avviato uno Studio osservazionale, in collaborazione con diverse strutture ospedaliere Italiane, tra cui l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, con lo scopo di raccogliere alcune informazioni sulla vita...
