Evento organizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con l’IDI – 8 Marzo 2025
La testimonianza dei genitori di Carlotta
Il momento più emozionante della giornata è stato quello della testimonianza dei genitori di Carlotta, Francesco e Alessandra. Con tenerezza ed estrema semplicità, hanno raccontato le loro paure, il senso di sconforto per l’incertezza sul futuro della loro bambina e il grande sostegno ricevuto dall’équipe del Bambino Gesù durante le varie ospedalizzazioni.
Alessandra ha iniziato il suo intervento affermando: “È stato un caso molto difficile, non ci aspettavamo di trovarla ancora qui. Rispetto a come ci era stato presentato inizialmente, le aspettative non erano delle migliori. Ciononostante, l’équipe che ci ha accolti l’ha trattata e ci ha supportato in maniera meravigliosa”.
Il ruolo di UNITI nella gestione della malattia
Alessandra ha inoltre sottolineato l’importanza di aver conosciuto UNITI e di farne parte. L’associazione ha permesso loro di comprendere meglio la malattia e la sua gestione, di non sentirsi soli e di poter condividere la propria esperienza con altri genitori che vivono la stessa situazione.
In qualità di membro del Consiglio Direttivo di UNITI, Alessandra ha evidenziato uno degli aspetti principali per cui l’Associazione si sta battendo: il riconoscimento dell’ittiosi non solo come una patologia dermatologica, ma come una condizione che influisce sull’intera persona, in particolare sul benessere psicologico dei pazienti e dei loro genitori.
Fortunatamente, rispetto ad altri genitori, loro si ritengono privilegiati per aver ricevuto e continuare a ricevere il supporto della psicologa, la Dott.ssa Bevilaqua.
L’importanza dell’approccio multidisciplinare
Francesco, a supporto delle parole di Alessandra, ha evidenziato quanto siano stati fortunati, considerando che il caso di Carlotta sembrava inizialmente senza speranza. Ha inoltre sottolineato che l’ittiosi non è solo un problema dermatologico, ma richiede molte cure che vanno oltre la pelle, come le necessarie terapie motorie iniziali.
UNITI ha partecipato a tutti gli interventi previsti nella mattinata, ma quelli più significativi sono stati quelli della Dott.ssa Bevilaqua e del Dott. De Rose. Finalmente è emerso chiaramente che l’ittiosi deve essere gestita con un approccio multidisciplinare, nel quale la componente psicologica e il supporto alla famiglia rivestono un ruolo centrale.
Il contributo della Dott.ssa Francesca Bevilaqua
La Dott.ssa Francesca Bevilaqua, psicologa dell’Ospedale Bambino Gesù, ha ribadito l’importanza di:
- Fornire supporto psicologico ai genitori sin dalla nascita del bambino, soprattutto nel primo anno di vita, per aiutarli a elaborare il trauma della diagnosi e accompagnarli nel percorso di conoscenza, accettazione e integrazione della malattia.
- Sensibilizzare lo staff ospedaliero sulle dimensioni psicologiche che coinvolgono il bambino, i genitori e la famiglia.
- Coinvolgere fin da subito la rete familiare e amicale nella somministrazione delle cure, per contrastare il rischio di isolamento.
- Considerare l’impatto della malattia non solo a livello emotivo, ma anche lavorativo, economico e organizzativo, senza dimenticare il ruolo dei fratelli e delle sorelle del bambino malato.
Il punto di vista del Dott. Domenico De Rose
Il Dott. Domenico De Rose, pediatra neonatologo dell’Ospedale Bambino Gesù, ha sottolineato l’importanza di gestire l’ittiosi con un lavoro di squadra. Oltre agli specialisti, stanno acquisendo sempre più rilevanza le famiglie e le associazioni.
Un dato interessante riportato dal Dott. De Rose riguarda i progressi delle ecografie prenatali. Attualmente, si possono individuare segni come contratture delle dita, padiglioni auricolari rudimentali, ipoplasia del naso, rime palpebrali estroflesse, bocca tipica da pesce e macroglossia. Questi elementi possono suggerire un caso di Ittiosi Arlecchino, da confermare con indagini prenatali specifiche come la villocentesi o l’amniocentesi.
Conclusione
L’evento ha evidenziato la necessità di un approccio olistico nella gestione delle ittiosi, che tenga conto non solo dell’aspetto medico, ma anche di quello psicologico e familiare. Grazie all’impegno dell’Ospedale Bambino Gesù, di UNITI e di tutti gli specialisti coinvolti, si sta facendo un passo importante verso una presa in carico più completa e umana di questa patologia rara.
Evento organizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con l’IDI
La testimonianza dei genitori di Carlotta
Il momento più emozionante della giornata è stato quello della testimonianza dei genitori di Carlotta, Francesco e Alessandra. Con tenerezza ed estrema semplicità, hanno raccontato le loro paure, il senso di sconforto per l’incertezza sul futuro della loro bambina e il grande sostegno ricevuto dall’équipe del Bambino Gesù durante le varie ospedalizzazioni.
Alessandra ha iniziato il suo intervento affermando: “È stato un caso molto difficile, non ci aspettavamo di trovarla ancora qui. Rispetto a come ci era stato presentato inizialmente, le aspettative non erano delle migliori. Ciononostante, l’équipe che ci ha accolti l’ha trattata e ci ha supportato in maniera meravigliosa”.
Il ruolo di UNITI nella gestione della malattia
Alessandra ha inoltre sottolineato l’importanza di aver conosciuto UNITI e di farne parte. L’associazione ha permesso loro di comprendere meglio la malattia e la sua gestione, di non sentirsi soli e di poter condividere la propria esperienza con altri genitori che vivono la stessa situazione.
In qualità di membro del Consiglio Direttivo di UNITI, Alessandra ha evidenziato uno degli aspetti principali per cui l’Associazione si sta battendo: il riconoscimento dell’ittiosi non solo come una patologia dermatologica, ma come una condizione che influisce sull’intera persona, in particolare sul benessere psicologico dei pazienti e dei loro genitori.
Fortunatamente, rispetto ad altri genitori, loro si ritengono privilegiati per aver ricevuto e continuare a ricevere il supporto della psicologa, la Dott.ssa Bevilaqua.
L’importanza dell’approccio multidisciplinare
Francesco, a supporto delle parole di Alessandra, ha evidenziato quanto siano stati fortunati, considerando che il caso di Carlotta sembrava inizialmente senza speranza. Ha inoltre sottolineato che l’ittiosi non è solo un problema dermatologico, ma richiede molte cure che vanno oltre la pelle, come le necessarie terapie motorie iniziali.
UNITI ha partecipato a tutti gli interventi previsti nella mattinata, ma quelli più significativi sono stati quelli della Dott.ssa Bevilaqua e del Dott. De Rose. Finalmente è emerso chiaramente che l’ittiosi deve essere gestita con un approccio multidisciplinare, nel quale la componente psicologica e il supporto alla famiglia rivestono un ruolo centrale.
Il contributo della Dott.ssa Francesca Bevilaqua
La Dott.ssa Francesca Bevilaqua, psicologa dell’Ospedale Bambino Gesù, ha ribadito l’importanza di:
- Fornire supporto psicologico ai genitori sin dalla nascita del bambino, soprattutto nel primo anno di vita, per aiutarli a elaborare il trauma della diagnosi e accompagnarli nel percorso di conoscenza, accettazione e integrazione della malattia.
- Sensibilizzare lo staff ospedaliero sulle dimensioni psicologiche che coinvolgono il bambino, i genitori e la famiglia.
- Coinvolgere fin da subito la rete familiare e amicale nella somministrazione delle cure, per contrastare il rischio di isolamento.
- Considerare l’impatto della malattia non solo a livello emotivo, ma anche lavorativo, economico e organizzativo, senza dimenticare il ruolo dei fratelli e delle sorelle del bambino malato.
Il punto di vista del Dott. Domenico De Rose
Il Dott. Domenico De Rose, pediatra neonatologo dell’Ospedale Bambino Gesù, ha sottolineato l’importanza di gestire l’ittiosi con un lavoro di squadra. Oltre agli specialisti, stanno acquisendo sempre più rilevanza le famiglie e le associazioni.
Un dato interessante riportato dal Dott. De Rose riguarda i progressi delle ecografie prenatali. Attualmente, si possono individuare segni come contratture delle dita, padiglioni auricolari rudimentali, ipoplasia del naso, rime palpebrali estroflesse, bocca tipica da pesce e macroglossia. Questi elementi possono suggerire un caso di Ittiosi Arlecchino, da confermare con indagini prenatali specifiche come la villocentesi o l’amniocentesi.
Conclusione
L’evento ha evidenziato la necessità di un approccio olistico nella gestione delle ittiosi, che tenga conto non solo dell’aspetto medico, ma anche di quello psicologico e familiare. Grazie all’impegno dell’Ospedale Bambino Gesù, di UNITI e di tutti gli specialisti coinvolti, si sta facendo un passo importante verso una presa in carico più completa e umana di questa patologia rara.