Iniziative

“Uno Sguardo Raro” – the Rare Disease International Film Festival,, nasce per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare, attraverso la narrazione, una riflessione su come sia possi…

Attraverso la compilazione di questionari dedicati si vuole stimare l’impatto dell’ Ittiosi su diverse variabili riguardanti la famiglia del paziente ed il paziente stesso: aspetti psicologici, qualit…

Iniziativa promossa dalla FIRST - USA Maggio è Ichthyosis Awareness Month (IAM).Sei su Facebook? Twitter? Instagram?IAM è Globale! #ichthyosisawareness #FIRST #ichthyosis #IAM19 Il mese di Maggio è stato scelto dall'associazione americana #FIRST per...

4 ottobre: un giorno dedicato a chi fa del dono una pratica quotidiana. Scuole, comuni, associazioni, imprese e cittadini insieme per costruire la mappa dell’Italia che dona, un Paese capace di reagir…

Puoi esprimere pubblicamente il tuo sostegno per l’Anno Europeo delle Malattie Rare firmando a favore della campagna sulla pagina dedicata del sito di EURORDIS

La Carta di Persone non solo Pazienti è una call to action condivisa da tutte le Associazioni partecipanti, per fare un passo avanti e realizzare un cambiamento di prospettiva esteso a tutti gli ambit…

Si celebra l’ ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno.

Hai difficoltà ad accedere al tuo trattamento? Rispondi a questo sondaggio promosso da Eurordis

L’iniziativa ha offerto dei vademecum di buona pratica della ricerca, dal biobanking ai farmaci off-label, all’anagrafica dell’associazione.

“Le avversità possono essere delle formidabili occasioni” (Thomas Mann)