Malattie Rare e Dermatologia
Evento organizzato dall'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con l’IDI - 8 Marzo 2025 La testimonianza dei genitori di Carlotta Il momento più emozionante della giornata è stato quello della testimonianza dei genitori di Carlotta, Francesco e Alessandra....
Bisogni e sfide per i pazienti rari – UNITI all’evento IDI
Roma, 3 Marzo 2025 – Aula Cavalieri c/o IDI In occasione della Giornata delle Malattie Rare, UNITI ha partecipato all’evento “Bisogni e sfide per i pazienti rari” organizzato dall’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI). L’incontro ha rappresentato un’importante...
Giornata Mondiale delle Malattie Rare: la persona al centro
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha acceso i riflettori sulla necessità di un piano nazionale che renda operative le leggi esistenti e sostenga la ricerca, in particolare quella indipendente. L'evento "𝐋𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚 𝐚𝐥 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨: 𝐢 𝐬𝐮𝐨𝐢 𝐝𝐢𝐫𝐢𝐭𝐭𝐢. 𝐒𝐭𝐨𝐫𝐢𝐞 𝐝𝐢 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐢 𝐞...
Convegno nazionale UNITI 2024: cosa è emerso e quali le sfide per il futuro
Un’occasione di incontro e confronto per ricordare la centralità del paziente in quanto persona, con interventi a carattere non solo medico-scientifico, ma anche socio-sanitario. Questa l’esperienza dei tanti che in presenza e da remoto, grazie al supporto di UNIAMO,...
Convegno Nazionale UNITI 2024. Programma 5 Ottobre
Il Convegno nazionale di UNITI 2024 avrà luogo in modalità ibrida, quindi sia in presenza che in diretta online su piattaforma zoom, e durerà l'intera giornata di sabato 5 ottobre dalle 9:00 alle 18:00. Vedrà la realizzazione principalmente di interventi...
Convegno nazionale UNITI 2024: indicazioni per i partecipanti
Relatori convegno - 5 ottobre 2024 Dott. Gianluca Tadini (CMCE Milano)Dott.ssa Michela Brena (CMCE Milano)Dott.ssa Amajone (UONPIA Milano)Dott. Belloni-Fortina (UNIPD Padova)Dott. Biagio Didona (IDI) *Dott.ssa Maya El Hachem (OPBG Roma)Dott.ssa Lucia Brambilla (CMC...
Presentato X Rapporto MonitoRare
A inizio luglio è stato presentato a Roma, il X Rapporto MonitoRare, sulla condizione delle persone con malattie rare in Italia. Importanti i dati emersi dallo studio che anche quest’anno ha evidenziato luci ed ombre del sistema di cura per le malattie rare nel nostro...
UNITI a Padova per il Congresso Nazionale del Network Italia PGT
Lo scorso 21 giugno a Padova, Uniti ha partecipato al Congresso Nazionale del Network Italia PGT, per la diagnosi pre-impianto delle malattie genetiche. L’incontro è stato per noi un importante momento per approfondire e chiarire meglio alcuni aspetti...
Maggio mese dell’ittiosi
I pazienti di tutta Europa lanciano la campagna #walkingforichthyosis, per aumentare la consapevolezza sulla malattia La rete europea delle associazioni di pazienti affetti da ittiosi (ENI) con il supporto di UNITI (Unione Italiana Ittiosi) chiedono al governo...
Idi IRCCS: Sperimentazione su Sindrome di Netherton
Sta per essere avviata una nuova sperimentazione da parte dell'IDI per i pazienti ADOLESCENTI affetti da sindrome di Netherton Coordinatore della sperimentazione: Dott.Bagio Didona - Dermatologia IDI Per info scrivere a b.didona@idi.it