benvenuti
Unione Italiana Ittiosi
Il proposito di UNITI è quello di raggiungere ed aggregare tutte le persone affette da Ittiosi o comunque interessate a questa patologia. L’associazione può dare un supporto considerevole poiché funge da punto di snodo e di raccordo di tutti gli interlocutori interessati a questa malattia: pazienti, istituzioni e medici, considerata anche la totale assenza sul territorio nazionale di una struttura di volontariato alternativa per i potatori di ittiosi.
LE FORME DI ITTIOSI
Le Ittiosi sono un gruppo di genodermatosi – disordini genetici con effetti sulla pelle – il cui comune aspetto è di far apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita.
UNA MALATTIA RARA
Una malattia è considerata “rara” quando presenta una bassa prevalenza ovvero colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche.
i tuoi diritti
Il malato di ittiosi, oltre all’esenzione per malattia rara, può richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e/o l’accertamento dello stato di handicap grave. Se da un lato l’esenzione per malattia rara è un diritto che consegue necessariamente…
News in evidenza
Un anticorpo monoclonale per contrastare la sindrome di Clouston
AAA Nota Bene: per ampliare questo studio stiamo cercando pazienti con la Sinfrome di KID cheratite-ittiosi-sordità. Contattaci su info@ittiosi.it Un nuovo studio dell’Istituto di biochimica e biologia cellulare del Cnr di Monterotondo, in collaborazione con...
Cordoglio per la scomparsa del Dott. Mauro Paradisi
La nostra associazione, per anni seguita dal Dott. Paradisi, si unisce al dolore della famiglia, per l’inaspettata notizia della sua scomparsa.
Iniziative
Nessun risultato
La pagina richiesta non è stata trovata. Affina la tua ricerca, o utilizza la barra di navigazione qui sopra per trovare il post.
Pubblicazioni
Nessun risultato
La pagina richiesta non è stata trovata. Affina la tua ricerca, o utilizza la barra di navigazione qui sopra per trovare il post.
Diventa socio
Aderisci o rinnova l'iscrizione
Sei già associato ad UNITI, lo sei stato in passato, o vuoi associarti per la prima volta? La quota annuale è sempre di 30 euro. Visita la sezione Adesione
Aiutaci ad aiutare
Dona il tuo 5x1000
Anche quest’anno, in sede di dichiarazione dei redditi, puoi destinare il 5 x mille ad UNITI indicando il CF 97298010584 nel primo riquadro “SOSTEGNO DEGLI ENTI DEL TERZO SETTORE ISCRITTI NEL RUNTS DI CUI…NONCHE’ SOSTEGNO DELLE ONLUS ISCRITTE ALL’ANAGRAFE”
#unitiforuffi
Crowdfunding Uniti for Uffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
E’ solo un dettaglio estetico, che ci rende unici e speciali! L’ittiosi è una malattia genetica e non si trasmette con il contatto.
Aiutaci a diffondere questo messaggio!
Partners
