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Unione Italiana Ittiosi
Il proposito di UNITI è quello di raggiungere ed aggregare tutte le persone affette da Ittiosi o comunque interessate a questa patologia. L’associazione può dare un supporto considerevole poiché funge da punto di snodo e di raccordo di tutti gli interlocutori interessati a questa malattia: pazienti, istituzioni e medici, considerata anche la totale assenza sul territorio nazionale di una struttura di volontariato alternativa per i potatori di ittiosi.
LE FORME DI ITTIOSI
Le Ittiosi sono un gruppo di genodermatosi – disordini genetici con effetti sulla pelle – il cui comune aspetto è di far apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita.
UNA MALATTIA RARA
Una malattia è considerata “rara” quando presenta una bassa prevalenza ovvero colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche.
i tuoi diritti
Il malato di ittiosi, oltre all’esenzione per malattia rara, può richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e/o l’accertamento dello stato di handicap grave. Se da un lato l’esenzione per malattia rara è un diritto che consegue necessariamente…
News in evidenza
Giornata Mondiale delle Malattie Rare: la persona al centro
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha acceso i riflettori sulla necessità di un piano nazionale che renda operative le leggi esistenti e sostenga la ricerca, in particolare quella indipendente. L'evento "𝐋𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚 𝐚𝐥 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨: 𝐢 𝐬𝐮𝐨𝐢 𝐝𝐢𝐫𝐢𝐭𝐭𝐢. 𝐒𝐭𝐨𝐫𝐢𝐞 𝐝𝐢 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐢 𝐞...
Convegno nazionale UNITI 2024: cosa è emerso e quali le sfide per il futuro
Un’occasione di incontro e confronto per ricordare la centralità del paziente in quanto persona, con interventi a carattere non solo medico-scientifico, ma anche socio-sanitario. Questa l’esperienza dei tanti che in presenza e da remoto, grazie al supporto di UNIAMO,...
Iniziative
Uniti aderisce all’iniziativa di Uniamo “Con le tue parole” corso di formazione per scuola inclusiva
Malattie rare, progetto in collaborazione con tre Università italiane e Associazioni pazienti Promuovere un cambiamento culturale per integrare la didattica, in modo da offrire agli educatori strumenti concreti per una scuola inclusiva. Questo l’obiettivo del corso di...
Contributo per il soggiorno e le cure presso il Centro Termale di Comano (TN) – 2021
Il Consiglio Direttivo di Unione Italiana Ittiosi APS rende noto che fino al prossimo 31 dicembre 2021 gli interessati possono presentare istanze finalizzate ad ottenere un sostegno economico per il rimborso delle spese documentate, sostenute in occasione delle cure...
Pubblicazioni
Genetica ed ereditarietà
Conoscere la possibilità di trasmettere l'ittiosi alle future generazioni.... E' un'esigenza spesso avvertita dai portatori di questa malattia genetica della pelle. Si tratta di una guida (un po' tecnica) per identificare le mutazioni dei geni, fin'ora note, che...
Locandina Uniti
La nostra locandina può essere scaricata e diffusa in tutti i reparti di dermatologia e neonatologia degli ospedali nonchè negli studi medici e pediatrici. Aiutaci a far conoscere l'ittiosi
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#unitiforuffi
Crowdfunding Uniti for Uffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
E’ solo un dettaglio estetico, che ci rende unici e speciali! L’ittiosi è una malattia genetica e non si trasmette con il contatto.
Aiutaci a diffondere questo messaggio!
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