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Unione Italiana Ittiosi
Il proposito di UNITI è quello di raggiungere ed aggregare tutte le persone affette da Ittiosi o comunque interessate a questa patologia. L’associazione può dare un supporto considerevole poiché funge da punto di snodo e di raccordo di tutti gli interlocutori interessati a questa malattia: pazienti, istituzioni e medici, considerata anche la totale assenza sul territorio nazionale di una struttura di volontariato alternativa per i potatori di ittiosi.
LE FORME DI ITTIOSI
Le Ittiosi sono un gruppo di genodermatosi – disordini genetici con effetti sulla pelle – il cui comune aspetto è di far apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita.
UNA MALATTIA RARA
Una malattia è considerata “rara” quando presenta una bassa prevalenza ovvero colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche.
i tuoi diritti
Il malato di ittiosi, oltre all’esenzione per malattia rara, può richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e/o l’accertamento dello stato di handicap grave. Se da un lato l’esenzione per malattia rara è un diritto che consegue necessariamente…
News in evidenza
Convegno nazionale UNITI 2024: indicazioni per i partecipanti
Relatori convegno - 5 ottobre 2024 Dott. Gianluca Tadini (CMCE Milano)Dott.ssa Michela Brena (CMCE Milano)Dott.ssa Amajone (UONPIA Milano)Dott. Belloni-Fortina (UNIPD Padova)Dott. Biagio Didona (IDI) *Dott.ssa Maya El Hachem (OPBG Roma)Dott.ssa Lucia Brambilla (CMC...
Presentato X Rapporto MonitoRare
A inizio luglio è stato presentato a Roma, il X Rapporto MonitoRare, sulla condizione delle persone con malattie rare in Italia. Importanti i dati emersi dallo studio che anche quest’anno ha evidenziato luci ed ombre del sistema di cura per le malattie rare nel nostro...
Iniziative
Premio di Laurea UNITI ed. 2020
Per sviluppare e incoraggiare la ricerca nell’ambito della genodermatosi denominata Ittiosi nelle sue diverse forme, al fine di favorire lo sviluppo degli studi sui problemi inerenti i portatori di qu…
Progetto (In)formando
Progetto sostenuto con i fondi dell’8xmille della chiesa valdese con lo scopo di far conoscere l’ITTIOSI e trasmettere il messaggio che si tratta di una MALATTIA GENETICA e, come tale, NON CONTAGIOSA
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#unitiforuffi
Crowdfunding Uniti for Uffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
E’ solo un dettaglio estetico, che ci rende unici e speciali! L’ittiosi è una malattia genetica e non si trasmette con il contatto.
Aiutaci a diffondere questo messaggio!
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