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Unione Italiana Ittiosi
Il proposito di UNITI è quello di raggiungere ed aggregare tutte le persone affette da Ittiosi o comunque interessate a questa patologia. L’associazione può dare un supporto considerevole poiché funge da punto di snodo e di raccordo di tutti gli interlocutori interessati a questa malattia: pazienti, istituzioni e medici, considerata anche la totale assenza sul territorio nazionale di una struttura di volontariato alternativa per i potatori di ittiosi.
LE FORME DI ITTIOSI
Le Ittiosi sono un gruppo di genodermatosi – disordini genetici con effetti sulla pelle – il cui comune aspetto è di far apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita.
UNA MALATTIA RARA
Una malattia è considerata “rara” quando presenta una bassa prevalenza ovvero colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche.
i tuoi diritti
Il malato di ittiosi, oltre all’esenzione per malattia rara, può richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e/o l’accertamento dello stato di handicap grave. Se da un lato l’esenzione per malattia rara è un diritto che consegue necessariamente…
News in evidenza
UNITI a Padova per il Congresso Nazionale del Network Italia PGT
Lo scorso 21 giugno a Padova, Uniti ha partecipato al Congresso Nazionale del Network Italia PGT, per la diagnosi pre-impianto delle malattie genetiche. L’incontro è stato per noi un importante momento per approfondire e chiarire meglio alcuni aspetti...
Maggio mese dell’ittiosi
I pazienti di tutta Europa lanciano la campagna #walkingforichthyosis, per aumentare la consapevolezza sulla malattia La rete europea delle associazioni di pazienti affetti da ittiosi (ENI) con il supporto di UNITI (Unione Italiana Ittiosi) chiedono al governo...
Iniziative
Sondaggio H-CARE (scad. marzo 2020)
Questo sondaggio mira a comprendere meglio l’opinione e l’esperienza delle persone e delle loro famiglie, che convivono quotidianamente con una malattia rara, riguardo all’assistenza sanitaria
Campagna crowdfunding per l’ittiosi lamellare
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la campagna di raccolta fondi del comitato UFFI finalizzata al finanziamento della ricerca condotta dal Prof. Heiko Traupe, insieme all’Università di Muns…
Pubblicazioni
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#unitiforuffi
Crowdfunding Uniti for Uffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
E’ solo un dettaglio estetico, che ci rende unici e speciali! L’ittiosi è una malattia genetica e non si trasmette con il contatto.
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