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Unione Italiana Ittiosi
Il proposito di UNITI è quello di raggiungere ed aggregare tutte le persone affette da Ittiosi o comunque interessate a questa patologia. L’associazione può dare un supporto considerevole poiché funge da punto di snodo e di raccordo di tutti gli interlocutori interessati a questa malattia: pazienti, istituzioni e medici, considerata anche la totale assenza sul territorio nazionale di una struttura di volontariato alternativa per i potatori di ittiosi.
LE FORME DI ITTIOSI
Le Ittiosi sono un gruppo di genodermatosi – disordini genetici con effetti sulla pelle – il cui comune aspetto è di far apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita.
UNA MALATTIA RARA
Una malattia è considerata “rara” quando presenta una bassa prevalenza ovvero colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche.
i tuoi diritti
Il malato di ittiosi, oltre all’esenzione per malattia rara, può richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e/o l’accertamento dello stato di handicap grave. Se da un lato l’esenzione per malattia rara è un diritto che consegue necessariamente…
News in evidenza
Idi IRCCS: Sperimentazione su Sindrome di Netherton
Sta per essere avviata una nuova sperimentazione da parte dell'IDI per i pazienti ADOLESCENTI affetti da sindrome di Netherton Coordinatore della sperimentazione: Dott.Bagio Didona - Dermatologia IDI Per info scrivere a b.didona@idi.it
Diffusi i risultati dell’indagine internazionale promossa dai laboratori Pierre Fabre
Sono stati diffusi - in anteprima - al Convegno di Uniti di ottobre 2023 i risultati dell’indagine internazionale, realizzata con il sostegno dei Laboratori Pierre Fabre, con lo scopo di far progredire la conoscenza sull’ittiosi e di migliorare la gestione della...
Iniziative
Uno sguardo raro edizione 2019
“Uno Sguardo Raro” – the Rare Disease International Film Festival,, nasce per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare, attraverso la narrazione, una riflessione su come sia possi…
Studio osservazionale per valutare il “carico” delle ittiosi congenite autosomiche recessive (scad. Dicembre 2018)
Attraverso la compilazione di questionari dedicati si vuole stimare l’impatto dell’ Ittiosi su diverse variabili riguardanti la famiglia del paziente ed il paziente stesso: aspetti psicologici, qualit…
Pubblicazioni
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#unitiforuffi
Crowdfunding Uniti for Uffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
E’ solo un dettaglio estetico, che ci rende unici e speciali! L’ittiosi è una malattia genetica e non si trasmette con il contatto.
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