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Unione Italiana Ittiosi
Il proposito di UNITI è quello di raggiungere ed aggregare tutte le persone affette da Ittiosi o comunque interessate a questa patologia. L’associazione può dare un supporto considerevole poiché funge da punto di snodo e di raccordo di tutti gli interlocutori interessati a questa malattia: pazienti, istituzioni e medici, considerata anche la totale assenza sul territorio nazionale di una struttura di volontariato alternativa per i potatori di ittiosi.
LE FORME DI ITTIOSI
Le Ittiosi sono un gruppo di genodermatosi – disordini genetici con effetti sulla pelle – il cui comune aspetto è di far apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita.
UNA MALATTIA RARA
Una malattia è considerata “rara” quando presenta una bassa prevalenza ovvero colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche.
i tuoi diritti
Il malato di ittiosi, oltre all’esenzione per malattia rara, può richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e/o l’accertamento dello stato di handicap grave. Se da un lato l’esenzione per malattia rara è un diritto che consegue necessariamente…
News in evidenza
Ittiosi congenita, efficacia e sicurezza rassicuranti di un nuovo unguento topico con isotretinoina
In pazienti con due tipi di ittiosi congenita, due nuove formulazioni di un unguento topico a base di isotretinoina sono state associate a miglioramenti delle condizioni cutanee rispetto al solo veicolo, secondo i risultati di uno studio pubblicato sulla rivista...
In onda lo “spot” di sensibilizzazione sull’ittiosi
Ha preso il via la campagna di sensibilizzazione fortemente voluta dall'Unione Italiana Ittiosi per far conoscere questa rara malattia genetica della pelle, non contagiosa. Il progetto è stato affidato all'agenzia di comunicazione "The Teachers" e realizzato dalla...
Iniziative
#ichthyosisawareness
Iniziativa promossa dalla FIRST - USA Maggio è Ichthyosis Awareness Month (IAM).Sei su Facebook? Twitter? Instagram?IAM è Globale! #ichthyosisawareness #FIRST #ichthyosis #IAM19 Il mese di Maggio è stato scelto dall'associazione americana #FIRST per...
UNITI aderisce al #DonoDay2018!
4 ottobre: un giorno dedicato a chi fa del dono una pratica quotidiana. Scuole, comuni, associazioni, imprese e cittadini insieme per costruire la mappa dell’Italia che dona, un Paese capace di reagir…
Pubblicazioni
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#unitiforuffi
Crowdfunding Uniti for Uffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
E’ solo un dettaglio estetico, che ci rende unici e speciali! L’ittiosi è una malattia genetica e non si trasmette con il contatto.
Aiutaci a diffondere questo messaggio!
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