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Unione Italiana Ittiosi
Il proposito di UNITI è quello di raggiungere ed aggregare tutte le persone affette da Ittiosi o comunque interessate a questa patologia. L’associazione può dare un supporto considerevole poiché funge da punto di snodo e di raccordo di tutti gli interlocutori interessati a questa malattia: pazienti, istituzioni e medici, considerata anche la totale assenza sul territorio nazionale di una struttura di volontariato alternativa per i potatori di ittiosi.
LE FORME DI ITTIOSI
Le Ittiosi sono un gruppo di genodermatosi – disordini genetici con effetti sulla pelle – il cui comune aspetto è di far apparire la pelle come coperta di squame, secca, screpolata, arrossata o anormalmente ispessita.
UNA MALATTIA RARA
Una malattia è considerata “rara” quando presenta una bassa prevalenza ovvero colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche.
i tuoi diritti
Il malato di ittiosi, oltre all’esenzione per malattia rara, può richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile e/o l’accertamento dello stato di handicap grave. Se da un lato l’esenzione per malattia rara è un diritto che consegue necessariamente…
News in evidenza
Convegno Unione Italiana Ittiosi a Palermo
Si terrà il 1 ottobre 2022. Finalmente, dopo diversi annullamenti e rinvii, siamo riusciti a fissare la data dell’edizione 2022 del Convegno dell’Unione Italiana Ittiosi che si terrà a Palermo nella location già individuata per l’edizione 2020 e che è stata purtroppo...
Ittiosi congenita, isotretinoina topica efficace e sicura in un trial di fase II
Nel trattamento dell'ittiosi congenita una nuova formulazione topica a base di isotretinoina all'1 e 2% si è dimostrata sicura ed efficace, secondo quanto emerso da uno studio proof-of-concept pubblicato in versione pre-proof sul Journal of the American Academy of...
Iniziative
Campagna per l’anno europeo delle malattie rare 2019
Puoi esprimere pubblicamente il tuo sostegno per l’Anno Europeo delle Malattie Rare firmando a favore della campagna sulla pagina dedicata del sito di EURORDIS
Persone non solo pazienti
La Carta di Persone non solo Pazienti è una call to action condivisa da tutte le Associazioni partecipanti, per fare un passo avanti e realizzare un cambiamento di prospettiva esteso a tutti gli ambit…
Pubblicazioni
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#unitiforuffi
Crowdfunding Uniti for Uffi
L’Unione Italiana Ittiosi sostiene e promuove la raccolta fondi del comitato UFFI (United for Fighting Ichtyosis) per finanziare la ricerca condotta dal Prof Heiko Traupe insieme all’Università di Munster e al Leibniz Institute for Molecular Pharmacology
Avvicinati
L'ittiosi non è contagiosa
E’ solo un dettaglio estetico, che ci rende unici e speciali! L’ittiosi è una malattia genetica e non si trasmette con il contatto.
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