A inizio luglio è stato presentato a Roma, il X Rapporto MonitoRare, sulla condizione delle persone con malattie rare in Italia.
Importanti i dati emersi dallo studio che anche quest’anno ha evidenziato luci ed ombre del sistema di cura per le malattie rare nel nostro Paese. Se da un lato in Italia si registra una crescita del numero di farmaci orfani per le malattie rare e una particolare attenzione per lo screening neonatale esteso, permangono alcune criticità: dalle differenze territoriali di accesso ai servizi socio-sanitari ai tempi lunghi di attuazione dei provvedimenti di legge per le persone con malattie rare.
Come ha sottolineato il sottosegretario alla salute, con delega alle malattie rare, Marcello Gemmato, “È insopportabile questa disparità tra nord e sud che esiste anche nel mondo delle malattie rare, come testimonia il dato sulla mobilità sanitaria che vede il 20% delle persone con malattia rara spostarsi in altra Regione per accedere alle cure. La ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli ha, inoltre, ribadito – intervenendo con un videomessaggio – che: “È importante rispondere alle esigenze delle nuove malattie rare emergenti, ma importante è anche il percorso di umanizzazione, della presa in carico della persona. Il tema è quello di non occuparci solo della patologia, perché dietro la malattia, dietro a una disabilità, c’è una persona che va rispettata nella sua dignità”.
Inoltre, è stato messo in luce come in Italia esistano buone leggi a tutela delle persone con malattie rare, ma l’attuazione delle stesse è molto lenta. Ad oggi, tutte le Regioni/PPAA, con una sola eccezione, hanno provveduto a recepire con proprio atto formale il “Piano Nazionale Malattie Rare 2023 – 2026” e il documento per il “Riordino della rete nazionale delle malattie rare”. Sono, però, solo 16 le Regioni che hanno già provveduto, generalmente entro il termine previsto del 31 gennaio 2024, all’individuazione del centro di coordinamento regionale, dei centri di riferimento e dei centri di eccellenza per le malattie rare, in accordo ai contenuti del documento di riordino della rete nazionale malattia rare. Sono, inoltre, 6 su 16 le Regioni che hanno già provveduto ad impegnare con atto formale le risorse assegnate per l’anno 2023 per l’attuazione del “Piano nazionale malattie rare 2023-2026” e del documento “Riordino della rete nazionale delle malattie rare”.
Per approfondire l’argomento, scarica Il X Rapporto MoniroRare