Sostenuto con i fondi dell’8xmille della chiesa valdese
In questi ultimi anni la nostra associazione si è dedicata ad una campagna di comunicazione più ragionata cercando di raggiungere una vasta platea di interlocutori sia in ambito medico che sociale. Siamo convinti che tutt’ora di Ittiosi si sappia molto poco, anche in ambito medico. Questo perchè la malattia, essendo piuttosto rara, viene spesso tralasciata nei programmi di medicina generale e, forse, viene a malapena approfondita nel corso delle specializzazioni in dermatologia. A maggior ragione la malattia è sconosciuta in ambito sociale e nelle stesse scuole frequentate dai nostri bambini dove le maestre si trovano per la prima volta ad affrontare la gestione impegnativa di questa malattia. Per non parlare infine del rapporto con le persone che ci circondano alle quali spesso siamo costretti a ribadire che la malattia non è contagiosa.
Grazie al contributo dei fondi dell’8xmille della Chiesa Valdese il progetto IN-FORMANDO ha voluto iniziare questo percorso di diffusione della conoscenza dell’Ittiosi attraverso una serie di pubblicazioni specificamente destinate a questo pubblico. Le pubblicazioni sono direttamente scaricabili in PDF.
Vivere con l’Ittiosi: si tratta di un vademecum per favorire l’inserimento dei bimbi con ittiosi nella scuola dell’infanzia e nella scuola primaria. E’ una guida rivolta alle insegnanti e afli assistenti scolastici per conoscere le nozioni fondamentali su questa malattia.
Ittiosi, Genetica ed ereditarietà: si tratta di una guida (un po’ tecnica) per identificare le mutazioni dei geni, fin’ora note, che interessano tutte le forme di ittiosi. Viene trattata anche la trasmissibilità della malattia (dominante o recessiva)
Locandina Uniti: Una malattia poco conosciuta: la locandina può essere scaricata e diffusa in tutti i reparti di dermatologia e neonatologia degli ospedali nonchè negli studi medici e pediatrici
Brochure Uniti: Una malattia poco conosciuta: la brochure può essere diffusa in tutti i contesti di interesse perchè utile a far conoscere questa malattia e la nostra associazione
Per richiedere le nostre pubblicazioni scrivi a info@ittiosi.it