EURORDIS, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare, ha lanciato un nuovo progetto chiamato Rare Barometer Voices. Questa iniziativa mira a rafforzare la voce dei malati rari in Europa, trasformando le opinioni e le esperienze dei pazienti in cifre e fatti che possono essere condivisi con i responsabili delle decisioni in materia di politica sanitaria a livello europeo, affinché tutte le figure chiave siano a conoscenza delle azioni necessarie in Europa per il bene della comunità delle malattie rare e operino gli opportuni cambiamenti.
Che esperienza ha avuto con l’assistenza sanitaria?
Il sondaggio H-CARE aiuterà EURORDIS-Rare Diseases Europe, un’alleanza di associazioni di pazienti, ad avere più informazioni sulle Sue opinioni ed esperienze riguardo all’assistenza sanitaria che ha ricevuto per la malattia rara o complessa da cui è affetto/a. Rispondere al sondaggio richiede circa 10 minuti. Le Sue risposte aiuteranno gli ospedali specializzati a fornirle un’assistenza migliore.
la compilazione è in italiano e la scadenza è il 20 marzo 2020. Ti chiediamo di partecipare . Rispondi al sondaggio (la tua identità resterà anonima) clicca QUI
Si precisa che le risposte a queste indagini rimarranno strettamente confidenziali e di proprietà di EURORDIS, un’organizzazione non profit, e non saranno utilizzate a scopi commerciali.