L’ittiosi, eccetto la forma volgare, è una malattia rara e chi ne soffre, oltre all’esenzione per patologia rara, ha diritto a tutte le prestazioni sanitarie incluse nel Piano Terapeutico individuale  ritenute efficaci ed appropriate per il trattamento, al monitoraggio e alla prevenzione degli ulteriori aggravamenti della malattia (preparati galenici, emollienti, cheratolitici e dispositivi medici ritenuti adeguati alla tipologia di ittiosi).

L’Ittiosi è un disturbo genetico con sintomatologia di tipo dermatologico, è una Genodermatosi e può compromettere lo sviluppo psichico del paziente che ne è affetto, investendo tanto la sfera di strutturazione della personalità quanto quella di costruzione delle relazioni con il mondo esterno.

La pelle ha un’importanza fondamentale per l’individuo oltre che per le funzioni fisiologiche che svolge anche per gli aspetti psicologici che coinvolge. Possiamo definirla come un contenitore, un confine del proprio sé ed in più è la zona di incontro con l’altro, è il substrato corporeo su cui si basa la struttura dell’identità dell’individuo e da cui prendono avvio le sue dinamiche relazionali.

In situazioni di giovanissimi pazienti con sintomi severi e pelli compromesse, in cui il bambino nel contatto con gli altri prova dolore fisico e imbarazzo psicologico per lo sguardo indiscreto subito a causa di aspetti estetico-dismorfologici, si istituisce una minaccia sullo sviluppo sereno dell’identità e della capacità di entrare in relazione con gli altri, elementi che permangono in età adulta se la persona non viene adeguatamente supportata. Dare spazio ai propri vissuti ed emozioni è un fattore protettivo essenziale per fronteggiare eventuali rischi psicologici (sintomatologia ansioso-depressiva, blocchi relazionali, ecc.) cui i bambini e gli adolescenti affetti da Ittiosi vanno incontro con una incidenza superiore ai coetanei che non presentano la malattia.

I genitori e i sibling (fratelli e sorelle delle persone con ittiosi) dal canto loro si giovano significativamente del supporto psicologico che li aiuta a normalizzare la quotidianità alle prese con la malattia rara attenuando i sensi di colpa, favorendo l’espressione di tutti i sentimenti, compresi quelli negativi favorendo l’espressione dell’ambivalenza relativa all’esperienza con la malattia rara.

Consapevole dell’importanza del sostegno psicologico nelle diverse età e necessità l’Associazione UNITI offre ai suoi associati un servizio di consulenza psicologica on-line.

Per maggiori informazioni scrivere a consulenzapsicologica@ittiosi.it, risponderà la Dott.ssa Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, consulente di UNITI che gestisce lo sportello psicologico.